🦋 ЖИЗНЬ С ВОЛЧАНКОЙ 🦋 @tatiana_zubik

tatiana_zubik

🦋 ЖИЗНЬ С ВОЛЧАНКОЙ 🦋 Татьяна Зубик 👩🏼‍🍳Готовим с дочкой вкусняшки #Алёна_Зубик_готовит 💊Делюсь историей моей болезни #сквТатьяна Я в передаче «Я очень хочу жить»⬇️⬇️⬇️

🦋 ЖИЗНЬ С ВОЛЧАНКОЙ 🦋 (@tatiana_zubik) Recent Photos and Videos

  • Всегда боялась заводить фиалки, у мамы они никогда не приживались. Зря боялась! Это самые благодарные цветы, что у меня есть, цветут круглый год без прихоти. 
#фиалка #цветы
  • Всегда боялась заводить фиалки, у мамы они никогда не приживались. Зря боялась! Это самые благодарные цветы, что у меня есть, цветут круглый год без прихоти. #фиалка #цветы
  • 69 7 3 days ago
  • Зимний портрет
  • Зимний портрет
  • 114 0 6 days ago
  • Кто, если не мы?
  • Кто, если не мы?
  • 125 5 1 week ago
  • Всем привет!
⠀
Пациентская организация начинается с малого. Сегодня мы такой замечательной компанией встретились для обсуждения дальнейших действий по созданию общественной организации пациентов с системной красной волчанкой.
⠀
Присоединяйтесь к нам! Вместе мы - сила💪!
⠀
Наша первая совместная цель - организовать мероприятие «Врач пациенту», где мы сможем задать интересующие нас вопросы ревматологам. Необходимо подготовить ряд вопросов для врачей.
⠀
Очень здорово, если Вы сможете посетить это мероприятие очно. Но если нет - задайте вопрос в комментариях к этому посту, мы обязательно обсудим его.
⠀
И скажите, пожалуйста, сможете ли Вы прийти/приехать на такое мероприятие, если оно будет организовано в НИИ Ревматологии? Нам важно, чтобы пациенты лично были в этом заинтересованы.
⠀
Спасибо 
@mariaostapova1695 
@kosareva_a 
@elenaglam56 
@nathalielesol 
за встречу! 🐺🦋💜
⠀
⠀
#системнаякраснаяволчанка #общественнаяорганизация #сквнеприговор #скв #пациентскаяорганизация #lupus #lupusorganisation #сквТатьяна
  • Всем привет! ⠀ Пациентская организация начинается с малого. Сегодня мы такой замечательной компанией встретились для обсуждения дальнейших действий по созданию общественной организации пациентов с системной красной волчанкой. ⠀ Присоединяйтесь к нам! Вместе мы - сила💪! ⠀ Наша первая совместная цель - организовать мероприятие «Врач пациенту», где мы сможем задать интересующие нас вопросы ревматологам. Необходимо подготовить ряд вопросов для врачей. ⠀ Очень здорово, если Вы сможете посетить это мероприятие очно. Но если нет - задайте вопрос в комментариях к этому посту, мы обязательно обсудим его. ⠀ И скажите, пожалуйста, сможете ли Вы прийти/приехать на такое мероприятие, если оно будет организовано в НИИ Ревматологии? Нам важно, чтобы пациенты лично были в этом заинтересованы. ⠀ Спасибо @mariaostapova1695 @kosareva_a @elenaglam56 @nathalielesol за встречу! 🐺🦋💜 ⠀ ⠀ #системнаякраснаяволчанка #общественнаяорганизация #сквнеприговор #скв #пациентскаяорганизация #lupus #lupusorganisation #сквтатьяна
  • 134 13 1 week ago
  • Какие ассоциации вызывает у Вас это фото?
  • Какие ассоциации вызывает у Вас это фото?
  • 189 9 1 week ago
  • А как прошли ваши выходные?
  • А как прошли ваши выходные?
  • 149 10 1 week ago
  • Сегодня, 4 февраля - Всемирный день борьбы с раком.
⠀
У себя в сторис я провела опрос, коснулся ли рак вашу семью. Статистика меня шокировала: больше половины проголосовавших ответило ДА. Это очень страшно.
⠀
Но, друзья, в настоящее время при ранней диагностике можно достаточно быстро прийти в ремиссию. Вот только сегодня наблюдала за красавицей @nataly_limphoma_lechitsya . Только посмотрите на эту прекрасную сильную женщину! Она поборола лимфому! Дарья Донцова тоже сплавилась с онкологией!
⠀
Если в вашей семье есть кто-то, кто в настоящий момент ведёт борьбу с раком, поддержите его, и знайте, что всё реально. Ну и не забывайте про диспансеризацию. Очень часто она помогает выявить рак на раннем этапе.
⠀
Будьте здоровы 🌸
⠀
⠀
#всемирныйденьборьбысраком #онкологиянеприговор #онкология #worldcancerday
  • Сегодня, 4 февраля - Всемирный день борьбы с раком. ⠀ У себя в сторис я провела опрос, коснулся ли рак вашу семью. Статистика меня шокировала: больше половины проголосовавших ответило ДА. Это очень страшно. ⠀ Но, друзья, в настоящее время при ранней диагностике можно достаточно быстро прийти в ремиссию. Вот только сегодня наблюдала за красавицей @nataly_limphoma_lechitsya . Только посмотрите на эту прекрасную сильную женщину! Она поборола лимфому! Дарья Донцова тоже сплавилась с онкологией! ⠀ Если в вашей семье есть кто-то, кто в настоящий момент ведёт борьбу с раком, поддержите его, и знайте, что всё реально. Ну и не забывайте про диспансеризацию. Очень часто она помогает выявить рак на раннем этапе. ⠀ Будьте здоровы 🌸 ⠀ ⠀ #всемирныйденьборьбысраком #онкологиянеприговор #онкология #worldcancerday
  • 65 8 2 weeks ago
  • Доброй ночи!
⠀
Уже не в первый раз натыкаюсь на посты известных блогеров на тему карты желаний, что она работает.
⠀
Сама я верю в эту штуку, но делала всего два раза за всю жизнь: первый раз ещё когда училась в школе, в классе 9-10, и второй раз летом 2018-го. Составляла не по правилам, в первый раз просто нарисовала на бумаге то, что загадала. Второй - составила фото-коллаж в телефоне.
⠀
Первую карту желаний я нарисовала, и забыла о ее существовании. Через лет 7 брат случайно нашёл блокнотик с рисунком. Оказалось, всё загаданное исполнилось.
⠀
Про вторую я тоже быстро забыла, недавно искала какое-то фото в телефоне, и случайно наткнулась на этот коллаж, уже два желания из него исполнилось!
⠀
Визуализируйте, и всё сбудется 🤗
⠀
Как относитесь к картам желаний? Делали когда-нибудь? Если да, то сбывались ли желания?
⠀
⠀
#картажеланий
  • Доброй ночи! ⠀ Уже не в первый раз натыкаюсь на посты известных блогеров на тему карты желаний, что она работает. ⠀ Сама я верю в эту штуку, но делала всего два раза за всю жизнь: первый раз ещё когда училась в школе, в классе 9-10, и второй раз летом 2018-го. Составляла не по правилам, в первый раз просто нарисовала на бумаге то, что загадала. Второй - составила фото-коллаж в телефоне. ⠀ Первую карту желаний я нарисовала, и забыла о ее существовании. Через лет 7 брат случайно нашёл блокнотик с рисунком. Оказалось, всё загаданное исполнилось. ⠀ Про вторую я тоже быстро забыла, недавно искала какое-то фото в телефоне, и случайно наткнулась на этот коллаж, уже два желания из него исполнилось! ⠀ Визуализируйте, и всё сбудется 🤗 ⠀ Как относитесь к картам желаний? Делали когда-нибудь? Если да, то сбывались ли желания? ⠀ ⠀ #картажеланий
  • 104 12 2 weeks ago
  • О том, как в нашей семье появился кот Бегемот, я уже рассказала. Теперь про кошку.
⠀
Киса эта не простая. Породистая, очень дорогая. Но об этом чуть позже.
⠀
Однажды мы сняли квартиру у молодого парня. У него и жила эта кошечка, очень ласковая. Но вот парень этот был хозяином безответственным, сдавая квартиру, выгнал кошечку на улицу. Когда мы пришли заселяться, киса вперёд нас забежала в квартиру, и так и осталась жить с нами. Оказалось, что кошка была у него без клички, он звал её просто «киса». Ну, для созвучния, я назвала ее Анфисой. Киса Анфиса.
⠀
Как оказалось позже, хозяин той квартиры был наркоманом с огромными долгами за коммунальные платежи. Сначала нам отключили свет за неуплату. Хозяин Лёха всё уладил, и свет появился. Через некоторое время нам отключили воду. И мы, не долго думая, в тот же день нашли новую квартиру, в которой живем уже четвёртый год.
⠀
Съезжая, забрали Анфису себе. Наркоман Лёха остался должен нам 35000 рублей, которые так и не вернул, а мы до сих пор шутим, что кошка нам дорого досталась, породистая. Порода «наркоманская» 😀.
⠀
⠀
#кисаАнфиса
  • О том, как в нашей семье появился кот Бегемот, я уже рассказала. Теперь про кошку. ⠀ Киса эта не простая. Породистая, очень дорогая. Но об этом чуть позже. ⠀ Однажды мы сняли квартиру у молодого парня. У него и жила эта кошечка, очень ласковая. Но вот парень этот был хозяином безответственным, сдавая квартиру, выгнал кошечку на улицу. Когда мы пришли заселяться, киса вперёд нас забежала в квартиру, и так и осталась жить с нами. Оказалось, что кошка была у него без клички, он звал её просто «киса». Ну, для созвучния, я назвала ее Анфисой. Киса Анфиса. ⠀ Как оказалось позже, хозяин той квартиры был наркоманом с огромными долгами за коммунальные платежи. Сначала нам отключили свет за неуплату. Хозяин Лёха всё уладил, и свет появился. Через некоторое время нам отключили воду. И мы, не долго думая, в тот же день нашли новую квартиру, в которой живем уже четвёртый год. ⠀ Съезжая, забрали Анфису себе. Наркоман Лёха остался должен нам 35000 рублей, которые так и не вернул, а мы до сих пор шутим, что кошка нам дорого досталась, породистая. Порода «наркоманская» 😀. ⠀ ⠀ #кисаанфиса
  • 334 13 2 weeks ago
  • Добрый день, друзья!
⠀
Мы уже так много говорили о том, что надо создать своё общественное движение для пациентов с СКВ. Теперь начинаем действовать.
⠀
В настоящий момент Ольга Тимохина @olchinalla (г. Санкт-Петербург), Анна Косарева @kosareva_a (г. Москва) и я, Татьяна Зубик (г. Москва) работаем над созданием уставных документов для нашего с вами общественного объединения.
⠀
Возможно, среди нас, пациентов с СКВ, есть юридически подкованные люди, готовые помочь нам в оформлении документов. С большой благодарностью примем вашу помощь.
⠀
С предложениями напишите, пожалуйста, в личные сообщения мне, Анне или Ольге.
⠀
На фото мы с Анной на съемках программы «Я очень хочу жить» с Дарьей Донцовой @dontsova_official . ⠀
⠀
#сквТатьяна #системнаякраснаяволчанка #скв #сквнеприговор #волчанка #lupus #общественнаяорганизация
  • Добрый день, друзья! ⠀ Мы уже так много говорили о том, что надо создать своё общественное движение для пациентов с СКВ. Теперь начинаем действовать. ⠀ В настоящий момент Ольга Тимохина @olchinalla (г. Санкт-Петербург), Анна Косарева @kosareva_a (г. Москва) и я, Татьяна Зубик (г. Москва) работаем над созданием уставных документов для нашего с вами общественного объединения. ⠀ Возможно, среди нас, пациентов с СКВ, есть юридически подкованные люди, готовые помочь нам в оформлении документов. С большой благодарностью примем вашу помощь. ⠀ С предложениями напишите, пожалуйста, в личные сообщения мне, Анне или Ольге. ⠀ На фото мы с Анной на съемках программы «Я очень хочу жить» с Дарьей Донцовой @dontsova_official . ⠀ ⠀ #сквтатьяна #системнаякраснаяволчанка #скв #сквнеприговор #волчанка #lupus #общественнаяорганизация
  • 123 9 2 weeks ago
  • Любовь к чёрным котам передалась мне от родителей, в детстве у меня было два чёрных кота: Васька и Бегемот. И оба они были крупные, жирненькие и очень ласковые. Кошек почему-то я не особо любила, а вот если кот, да ещё и чёрный, это да, круто.
⠀
Как-то с мужем задумались о  питомце. И я сказала, что если кот, то только чёрный.
⠀
Через некоторое время мне ВКонтакте написал Никита @senator_off , он тогда только-только начал заниматься лечением и пристройством уличных кошек. Никита спросил, не желаем ли мы  взять котёнка. Я сказала, что если есть чёрный, то, конечно, возьмём. У Никиты как раз оказалось два чёрненьких котёнка, одного из которых мы забрали себе.
⠀
Назвали, как и Булгаковского кота, Бегемотом (да, это был уже второй Бегемот в моей семье).
⠀
Это сейчас он такой забавный здоровяк, который не оставит равнодушным ни одного нашего гостя, а тогда он был маленький, щупленький котейка, жуткий трусишка. Но одно осталось неизменным: он очень громко мурлычет, маленьким его было очень легко найти в укромных местах по громкому мурчанию. Так и сейчас: ткнёшь ему в жирный бочок пальцем, а он уже разбалделся весь, тарахтит, как трактор.
⠀
Бегемотом, конечно, называем мы его редко, в основном, зовём ласково Мотя.
⠀
Ну а про их крепкую дружбу с Аленкой я уже много раз рассказывала. В общем, не кот, а сказка.
⠀
#котБегемот
  • Любовь к чёрным котам передалась мне от родителей, в детстве у меня было два чёрных кота: Васька и Бегемот. И оба они были крупные, жирненькие и очень ласковые. Кошек почему-то я не особо любила, а вот если кот, да ещё и чёрный, это да, круто. ⠀ Как-то с мужем задумались о питомце. И я сказала, что если кот, то только чёрный. ⠀ Через некоторое время мне ВКонтакте написал Никита @senator_off , он тогда только-только начал заниматься лечением и пристройством уличных кошек. Никита спросил, не желаем ли мы взять котёнка. Я сказала, что если есть чёрный, то, конечно, возьмём. У Никиты как раз оказалось два чёрненьких котёнка, одного из которых мы забрали себе. ⠀ Назвали, как и Булгаковского кота, Бегемотом (да, это был уже второй Бегемот в моей семье). ⠀ Это сейчас он такой забавный здоровяк, который не оставит равнодушным ни одного нашего гостя, а тогда он был маленький, щупленький котейка, жуткий трусишка. Но одно осталось неизменным: он очень громко мурлычет, маленьким его было очень легко найти в укромных местах по громкому мурчанию. Так и сейчас: ткнёшь ему в жирный бочок пальцем, а он уже разбалделся весь, тарахтит, как трактор. ⠀ Бегемотом, конечно, называем мы его редко, в основном, зовём ласково Мотя. ⠀ Ну а про их крепкую дружбу с Аленкой я уже много раз рассказывала. В общем, не кот, а сказка. ⠀ #котбегемот
  • 97 5 3 weeks ago
  • Любили в детстве страшилки?

Недавно Алёна посмотрела мультик про Хэллоуин, и теперь каждый раз, когда выключается свет в комнате, рассказывает нам эту страшилку. Страшно?

Перевод: в одном чёрном (видимо, доме, но Алёна всегда пропускает эту часть 😅) паучок на паутину залез и бродит у тебя на голове)

#Алёна_Зубик #страшилкананочь
  • Любили в детстве страшилки? Недавно Алёна посмотрела мультик про Хэллоуин, и теперь каждый раз, когда выключается свет в комнате, рассказывает нам эту страшилку. Страшно? Перевод: в одном чёрном (видимо, доме, но Алёна всегда пропускает эту часть 😅) паучок на паутину залез и бродит у тебя на голове) #алёна_зубик #страшилкананочь
  • 46 5 3 weeks ago
  • 🙂10 фактов об улыбке 🙂
⠀
📌Улыбка – штука заразная. Если вы начнете улыбаться собеседнику, то, в большинстве случаев, он начнет улыбаться в ответ. Это происходит или из-за «эффекта хамелеона», когда человек непредумышленно копирует чужое поведение, или из-за эмпатического эффекта, когда вместе с улыбкой человек перенимает настроение собеседника.
⠀
📌Человек, который улыбается искренне, зачастую одновременно прищуривает глаза.
⠀
📌Настоящую улыбку и поддельную контролируют разные участки мозга.
⠀
📌Искренняя улыбка длится, в среднем, 4 секунды.
⠀
📌Улыбаться в два раза проще, чем хмуриться. Улыбка задействует всего 53 лицевые мышцы.
⠀
📌Улыбка работает в обе стороны. Если вам плохо – заставьте себя улыбнуться. Мозг запустит обратный процесс, в крови повысится содержание эндорфина и вам станет легче.
⠀
📌На Западе русских считают мрачной и неприветливой нацией. Но многие иностранцы, побывавшие в России, рассказывают, что русские умеют тепло и искренне улыбаться, но только друзьям и знакомым. В России не принято улыбаться на улице.
⠀
📌У некоторых народов Меланезийского архипелага улыбка «с зубами» является признаком враждебности. Для них это не улыбка, а оскал.
⠀
📌До сих пор ведутся споры, умеют ли животные улыбаться. Некоторые ученые утверждают, что улыбки зверей - всего лишь иллюзия, наш мозг сам дополняет увиденную картину, делая ее более понятной.
⠀
📌Люди, которые часто улыбаются и смеются, отличаются большим долголетием. Это связано с тем, что улыбка улучшает циркуляцию кислорода и артериальное давление.
⠀
#smile #факты
  • 🙂10 фактов об улыбке 🙂 ⠀ 📌Улыбка – штука заразная. Если вы начнете улыбаться собеседнику, то, в большинстве случаев, он начнет улыбаться в ответ. Это происходит или из-за «эффекта хамелеона», когда человек непредумышленно копирует чужое поведение, или из-за эмпатического эффекта, когда вместе с улыбкой человек перенимает настроение собеседника. ⠀ 📌Человек, который улыбается искренне, зачастую одновременно прищуривает глаза. ⠀ 📌Настоящую улыбку и поддельную контролируют разные участки мозга. ⠀ 📌Искренняя улыбка длится, в среднем, 4 секунды. ⠀ 📌Улыбаться в два раза проще, чем хмуриться. Улыбка задействует всего 53 лицевые мышцы. ⠀ 📌Улыбка работает в обе стороны. Если вам плохо – заставьте себя улыбнуться. Мозг запустит обратный процесс, в крови повысится содержание эндорфина и вам станет легче. ⠀ 📌На Западе русских считают мрачной и неприветливой нацией. Но многие иностранцы, побывавшие в России, рассказывают, что русские умеют тепло и искренне улыбаться, но только друзьям и знакомым. В России не принято улыбаться на улице. ⠀ 📌У некоторых народов Меланезийского архипелага улыбка «с зубами» является признаком враждебности. Для них это не улыбка, а оскал. ⠀ 📌До сих пор ведутся споры, умеют ли животные улыбаться. Некоторые ученые утверждают, что улыбки зверей - всего лишь иллюзия, наш мозг сам дополняет увиденную картину, делая ее более понятной. ⠀ 📌Люди, которые часто улыбаются и смеются, отличаются большим долголетием. Это связано с тем, что улыбка улучшает циркуляцию кислорода и артериальное давление. ⠀ #smile #факты
  • 108 4 3 weeks ago
  • Не планируете второго?
⠀
Уже несколько приемов подряд слышу этот вопрос от своего ревматолога.
⠀
«Если да, то сейчас самое время для планирования. Можем отменить микофенолата мофетил, оставить поддерживающие дозы метипреда и плаквенила, и в путь за вторым».
⠀
Мы пока не готовы. Это очень ответственный шаг. Важно не только желание, но и физическая и финансовая готовность.
⠀
В настоящий момент у меня ремиссия уже близка к 6 мес ( как раз рекомендованное время для начала планирования беременности). Анализы хорошие, можно рискнуть.
⠀
Но сейчас я к середине дня уже без сил, а бывает и просыпаюсь в состоянии, будто и не спала вовсе, постоянно что-то где-то болит.
⠀
Есть риск обострения, непонятно как поведёт себя организм в беременность и после. На помощь от кого-то мы не рассчитываем, все нужно будет успевать самой.
⠀
Учитывая, что уже есть очень активный ребёнок, требующий достаточно много внимания, надеятся на «отлежусь, и все будет ок» не стоит.
⠀
Ну и , конечно, это будет не обычная беременность, наблюдаться и контролировать все процессы надо в разы больше и у разных специалистов, нужно быть готовым к большим финансовым тратам на приемы, анализы, обследования.
⠀
Так что пока нет, мы не готовы. Но я постараюсь сохранить ремиссию на долгое время, и, возможно, когда-нибудь мы рискнём.
⠀
⠀
  • Не планируете второго? ⠀ Уже несколько приемов подряд слышу этот вопрос от своего ревматолога. ⠀ «Если да, то сейчас самое время для планирования. Можем отменить микофенолата мофетил, оставить поддерживающие дозы метипреда и плаквенила, и в путь за вторым». ⠀ Мы пока не готовы. Это очень ответственный шаг. Важно не только желание, но и физическая и финансовая готовность. ⠀ В настоящий момент у меня ремиссия уже близка к 6 мес ( как раз рекомендованное время для начала планирования беременности). Анализы хорошие, можно рискнуть. ⠀ Но сейчас я к середине дня уже без сил, а бывает и просыпаюсь в состоянии, будто и не спала вовсе, постоянно что-то где-то болит. ⠀ Есть риск обострения, непонятно как поведёт себя организм в беременность и после. На помощь от кого-то мы не рассчитываем, все нужно будет успевать самой. ⠀ Учитывая, что уже есть очень активный ребёнок, требующий достаточно много внимания, надеятся на «отлежусь, и все будет ок» не стоит. ⠀ Ну и , конечно, это будет не обычная беременность, наблюдаться и контролировать все процессы надо в разы больше и у разных специалистов, нужно быть готовым к большим финансовым тратам на приемы, анализы, обследования. ⠀ Так что пока нет, мы не готовы. Но я постараюсь сохранить ремиссию на долгое время, и, возможно, когда-нибудь мы рискнём. ⠀ ⠀
  • 120 44 3 weeks ago
  • Вечная проблема женщин: короткое нарастить, длинное - отрезать, прямое - накрутить, кудряшки - выпрямить. 
Я больше двух лет отпускала волосы. Они ооочень медленно у меня растут, но как обычно, переклин случился в один день, и я решила четко - отрезать. 
Моя цель «отрастить» была слишком долгой, пора ее обновить 😀.
А на самом деле, не жалею вообще, мне нравится новый образ)
  • Вечная проблема женщин: короткое нарастить, длинное - отрезать, прямое - накрутить, кудряшки - выпрямить. Я больше двух лет отпускала волосы. Они ооочень медленно у меня растут, но как обычно, переклин случился в один день, и я решила четко - отрезать. Моя цель «отрастить» была слишком долгой, пора ее обновить 😀. А на самом деле, не жалею вообще, мне нравится новый образ)
  • 120 8 3 weeks ago
  • Привет 🤗 
Такой солнечный день сегодня! Погодка просто чудесная 🥰.
⠀
Вчера посетила своего ревматолога в Институте ревматологии. Начинаю потихоньку готовить документы на переосвидетельствование инвалидности, которое уже должно быть в марте по плану.
⠀
Ну и, конечно, затронули с врачом тему нашего с вами объединения, дорогие мои СКВшницы.
⠀
В России очень много различных движений пациентов с ревматическими заболеваниями, а вот с волчанкой нет 🤷‍♀️. Надо это исправлять! 🤝
⠀
Елена Александровна Асеева поделилась своими переживаниями по поводу слабой медицины в регионах, и , к сожалению, зачастую волчаночников там лечат неправильно, а попасть таким пациентам в НИИ Ревматологии им. Насоновой для обследования очень сложно.
⠀
Кстати, в России нет никакой статистики по этому заболеванию, неизвестно, сколько нас в нашей стране🤷‍♀️, и кого как лечат. В Штатах, например, такой проблемы нет, там каждый пациент с этим заболеванием на счету, все их истории болезни числится в единой базе.

Почётный президент Ассоциации ревматологов России, академик РАМН, Валентина Александровна Насонова (имени которой назван наш Институт Ревматологии) первая в России стала посвящать свои научные труды Системной красной волчанке и стала лечить это заболевание. Конечно, ее сын, доктор медицинских наук, профессор, и нынешний директор НИИ Ревматологии,  Е.Л. Насонов продолжает это дело, и хочет ещё больше внимания уделить проблемам СКВ.
⠀
Он предложил на сайте Института (их два, с доменом .ru и .su), именно на сайте Ассоциации ревматологов (домен .ru), создать форум для пациентов с скв. На этом форуме мы сможем задавать интересующие нас вопросы врачам. Таким образом, связь «врач-пациент» станет проще, а также появится возможность получить помощь в госпитализации в Институт пациентам из регионов.
⠀
Как вам такая идея? По-моему, прекрасная 👍 Но для этого МЫ должны проявить большой интерес, специалисты должны увидеть, что это действительно нужно НАМ ( а это так и есть, не правда ли?).
⠀
Делитесь своими мыслями по этому поводу в комментариях.
Создадим своё общественное движение?
⠀
⠀
  • Привет 🤗 Такой солнечный день сегодня! Погодка просто чудесная 🥰. ⠀ Вчера посетила своего ревматолога в Институте ревматологии. Начинаю потихоньку готовить документы на переосвидетельствование инвалидности, которое уже должно быть в марте по плану. ⠀ Ну и, конечно, затронули с врачом тему нашего с вами объединения, дорогие мои СКВшницы. ⠀ В России очень много различных движений пациентов с ревматическими заболеваниями, а вот с волчанкой нет 🤷‍♀️. Надо это исправлять! 🤝 ⠀ Елена Александровна Асеева поделилась своими переживаниями по поводу слабой медицины в регионах, и , к сожалению, зачастую волчаночников там лечат неправильно, а попасть таким пациентам в НИИ Ревматологии им. Насоновой для обследования очень сложно. ⠀ Кстати, в России нет никакой статистики по этому заболеванию, неизвестно, сколько нас в нашей стране🤷‍♀️, и кого как лечат. В Штатах, например, такой проблемы нет, там каждый пациент с этим заболеванием на счету, все их истории болезни числится в единой базе. Почётный президент Ассоциации ревматологов России, академик РАМН, Валентина Александровна Насонова (имени которой назван наш Институт Ревматологии) первая в России стала посвящать свои научные труды Системной красной волчанке и стала лечить это заболевание. Конечно, ее сын, доктор медицинских наук, профессор, и нынешний директор НИИ Ревматологии, Е.Л. Насонов продолжает это дело, и хочет ещё больше внимания уделить проблемам СКВ. ⠀ Он предложил на сайте Института (их два, с доменом .ru и .su), именно на сайте Ассоциации ревматологов (домен .ru), создать форум для пациентов с скв. На этом форуме мы сможем задавать интересующие нас вопросы врачам. Таким образом, связь «врач-пациент» станет проще, а также появится возможность получить помощь в госпитализации в Институт пациентам из регионов. ⠀ Как вам такая идея? По-моему, прекрасная 👍 Но для этого МЫ должны проявить большой интерес, специалисты должны увидеть, что это действительно нужно НАМ ( а это так и есть, не правда ли?). ⠀ Делитесь своими мыслями по этому поводу в комментариях. Создадим своё общественное движение? ⠀ ⠀
  • 78 17 3 weeks ago